Pyoderma gangrenosum, tuttavallisemmin PG
Olen nyt kolmekymmentä vuotias kohta kymmenen vuotta sairastelulomaa "leppoisasti" viettänyt harvinaisen sidekudossairauden takia, nimeltään pyoderma gangrenosum, a.k.a pyoderma gangraenosum, ainakin meidän muutaman Suomessa tapaamani tai muuten yhteydessä oltuani ja keskustelleideni henkilöiden kanssa, yleensä puhumme Pee Geestä (PG) ihan vain kaikkien elämiä helpottaaksemme. PG yleensä aluksi sotketaan joksikin vaskuliitiksi monien samantyyppisten oireiden vuoksi, jotka taas ovat valtimoperäisiä sairauksia ja se monien muiden virhediagnoosien vuoksi monesti viivästyttää oikean diagnoosin saamista, ellei ole jotain selkeää tiedossa olevaa pyoderman aiheuttajaa joita ovat mm. suolistosairaudet, kuten crohnin tauti, haavainen paksusuolen tulehdus, syöpäsairaudet tai yhtenä ihan perinteiset reumasairaudet. Yleisesti olen käsittänyt, että "hiljaiset tulehdussairaudet" yleisesti voi toimia laukaisevana tekijänä puolille potilaista ja puolille ei keksitä välttämättä mitään syytä taudin puhkeamiseen. Kuitenkin taudin puhjettua, oman kokemuksen mukaan, lähes kaikki tulehdukset ja viimesimpänä kantapään kautta oppineena haavat, kuoliot tai haavaumat, pick yourself, voi laukaista mikä tahansa tulehdus, joka voi nostaa tulehdusarvoja eli serppiä. Toisaalta välillä kun olen muuten vaan sänkykunnossa, noin terveydellisesti ajateltuna, monesti tulehdusarvot ovat viitearvoisissa, vaikka tunnen kuolevani reuma-, tai fibramyalgiatyyppisiin kipuihin. Toisinaan taas tunnen olevani elämäni kunnossa ja silloin tulehdusarvot saattavat taas huidella ihan jossain muualla kuin kuuluisi.
Kuten autoimmuunisairauksissa yleensä, joka tarkoittaa että oma immuunijärjestelmä käykin ihmistä vastaan, eli esimerkiksi oma kroppa luulee että terveessä kudoksessa olisi joku tulehdus ja immuunipuollustus siis hyökkää terveeseen kudokseen, tehden siitä ei niin tervettä. Lääketieteen "pitkällä olemisesta" tai "ihmeellisestä kokoaikaisesta kehityksestä" huolimatta aiheuttajaa ei ainakaan toistaiseksi tiedetä. Enkä usko että sitä hetkeen tullaankaan tietämään näiden harvinaisten sairauksien kohdalla, kun ollaan aika marginaalinen porukka ja se edellyttäisi sitä että joku kiinnostuisi juuri siitä sairaudesta, saisi jostain rahaa sen tutkimiseen ja ihan ensimmäisenä että lääkärit kuuntelisivat ja ottaisivat potilaat tosissaan. Se että on käynyt 30 vuotta sitten lääkärikoulutuken ja tökkinyt kortisonipiikkejä siitä asti, vähän ehkä kärjistetysti, ei tee ihmisestä sen enempää puolijumalaa. En haluaisi olla millään tavalla ikärasistinen tässäkään asiassa, mutta mitä olen eri harvinaisten sairauksien kanssa elävien kanssa keskustellut, lähes poikkeuksetta saa kuulla, kun vanhemmat lääkärit eivät kuuntele mitään potilaan omia ajatuksia, tuntemuksia ja kokemuksia, vaikka monesti silti sanovat, että potilas on sairautensa paras asiantuntija. Se ei varmaan tule ihmeenä, että luultavasti kulkisin vieläkin tupakan aiheuttaman vaskuliitin diagnoosilla, Burgerin taudilla, jos en olisi päässyt parin nuoremman lääkärin juttusille, jotka eivät ole kyynistyneet ammattiinsa ja jopa kuuntelevat potilaita ilman ennakkoasenteita. Tämän sukupolven ihmiset kun osaavat jo itsekkin käyttää internettiä, eikä usko kaikkea mitä siellä lukee, vaan osaavat itsekkin vähän katsoa lähteitä, että mihin ehkä voi luottaa ja mihin ei, puhumattakaan omista kokemuksista ja vastaavan tai saman sairauden kanssa elävien kanssa käydyistä keskusteluista.
En nyt lonkalta muista mitä lääkärin koulutus kestää, mutta uteliaana ihmisenä, niinku itse ehkä joudun myöntämään olevani, sen mitä on paremmassa kunnossa sattunut olemaan, olen kyllä tutkinut, lukenut ja opiskellut PG:tä kaiken mahdollisen, sen kaiken vähän mitä tietoa siitä nyt sattuu olemaan ja muita epäiltyjä diagnooseja kohta kymmenen vuotta, ihan vain koska se sattuu vain olemaan itselle aika tärkeää mitä tehdään ja miksi.
Mulle kun ei ole koskaan tahtonut riittää se, että tää on tämmönen uusi lääke mitä ei olla vielä kokeiltu ja tästä voi olla apua. Niin mihin? Etenkin ennen diagnoosia. Jos ei usko potilaan oireisiin ennen kuin luut paistaa jaloista ja varvas on amputoitu, niin sitten pitäisi uskoa että joku randomilla päähän juolahtanut lääke toimis. Hyvänä kakkosena tulee se, jos ei puhuta kivoista hoitajista, että yksinkertaisesti kokee tuleensa kuulluksi lääkärin käynnillä. Se on ollut yleensä isoimpia pettymyksiä, kun lähdet lääkäristä monen vuoden paskan fiiliksen sijaan hyvällä tuulella, ihan vaan siksi, että lääkärihän otti ihan silmäkontaktin ja kuunteli, sitten lukee kotona myöhemmine epikriisistä, että on Tammikuussa ollut pelaamassa frisbeegolfia, kun käynnillä on puhunut, että tullut kipeäksi ja uutta haavaa, kun innostui vähän liikaa ajelemaan ja rassaamaan moottorikelkkaa.. saanko kysyä, kuinka moni kiertää Laajavuoren fribeegolffaamassa Tammikuussa? Jos se on jollekkin normaalia, niin se ei ollut tässä se pointti.
Itselläni, kun taudista ei ollut vielä mitään tietoa, sitä koitettiin väkisin diagnosoida keuhkokuumeen jälkitautina tulleeksi vaskuliitiksi, eli siis valtimoperäiseksi sairaudeksi, varsinkin kun taudin alettua poltin tupakkaa ja ensimmäiset oireet olivat varpaissa, jotka menivät purppuriksi ja lopulta äityi niin pahaksi, että kahteen varpaasen syntyi kuolion alut. Harmittomamman näköinen kuolion alku vasemmassa keskivarpaassani äityikin viikossa hiljalleen täysin muumioksi ja vasemman jalan keskivarvas jouduttiinkin lopulta katkaisemaan, eli amputoimaan.
Siitä sitten alkoikin seitsemän vuoden vääntö jopa lääkäreiden kesken, onko se nyt jokin vaskuliitti, buergerin tauti ja myöhemmin näiden tuoreempien lääkäreiden mukaan astuttua pyoderma gangrenosum. Kaveri googlas ja sano että se on tuo. Kuvat oli pyodermasta. Saa arvata kuka oli oikeassa. Yhdeksän vuotta ja lääkärit tulivat samaan tulokseen.
Ehkä ens kerralla enemmän omia kokemuksia, sainpahan jotain tekstiä julkaistavaksi tännekkin, koitan pitää enemmän asialinjan kun aikaisemmin, nyt kun kroppa alkaa taas olemaan ok, jos ei nyt pikku kipuja lasketa, niin pää tuntuu alkavan käymään läpi asioita, mutta nyt käyn ihan kipupsykologilla sen takia, niin arkisten asioiden tänne vuodattaminen ei enään ehkä ole niin olennaista. Lähinnä tarkoituksena on saada omia kokemuksia ja tietoa muillekkin, mutta muistakaa, tämä on vaan mun mielipiteitä ja voi olla täyttä kuraa, kuten netti on täynnä.
Kuten autoimmuunisairauksissa yleensä, joka tarkoittaa että oma immuunijärjestelmä käykin ihmistä vastaan, eli esimerkiksi oma kroppa luulee että terveessä kudoksessa olisi joku tulehdus ja immuunipuollustus siis hyökkää terveeseen kudokseen, tehden siitä ei niin tervettä. Lääketieteen "pitkällä olemisesta" tai "ihmeellisestä kokoaikaisesta kehityksestä" huolimatta aiheuttajaa ei ainakaan toistaiseksi tiedetä. Enkä usko että sitä hetkeen tullaankaan tietämään näiden harvinaisten sairauksien kohdalla, kun ollaan aika marginaalinen porukka ja se edellyttäisi sitä että joku kiinnostuisi juuri siitä sairaudesta, saisi jostain rahaa sen tutkimiseen ja ihan ensimmäisenä että lääkärit kuuntelisivat ja ottaisivat potilaat tosissaan. Se että on käynyt 30 vuotta sitten lääkärikoulutuken ja tökkinyt kortisonipiikkejä siitä asti, vähän ehkä kärjistetysti, ei tee ihmisestä sen enempää puolijumalaa. En haluaisi olla millään tavalla ikärasistinen tässäkään asiassa, mutta mitä olen eri harvinaisten sairauksien kanssa elävien kanssa keskustellut, lähes poikkeuksetta saa kuulla, kun vanhemmat lääkärit eivät kuuntele mitään potilaan omia ajatuksia, tuntemuksia ja kokemuksia, vaikka monesti silti sanovat, että potilas on sairautensa paras asiantuntija. Se ei varmaan tule ihmeenä, että luultavasti kulkisin vieläkin tupakan aiheuttaman vaskuliitin diagnoosilla, Burgerin taudilla, jos en olisi päässyt parin nuoremman lääkärin juttusille, jotka eivät ole kyynistyneet ammattiinsa ja jopa kuuntelevat potilaita ilman ennakkoasenteita. Tämän sukupolven ihmiset kun osaavat jo itsekkin käyttää internettiä, eikä usko kaikkea mitä siellä lukee, vaan osaavat itsekkin vähän katsoa lähteitä, että mihin ehkä voi luottaa ja mihin ei, puhumattakaan omista kokemuksista ja vastaavan tai saman sairauden kanssa elävien kanssa käydyistä keskusteluista.
En nyt lonkalta muista mitä lääkärin koulutus kestää, mutta uteliaana ihmisenä, niinku itse ehkä joudun myöntämään olevani, sen mitä on paremmassa kunnossa sattunut olemaan, olen kyllä tutkinut, lukenut ja opiskellut PG:tä kaiken mahdollisen, sen kaiken vähän mitä tietoa siitä nyt sattuu olemaan ja muita epäiltyjä diagnooseja kohta kymmenen vuotta, ihan vain koska se sattuu vain olemaan itselle aika tärkeää mitä tehdään ja miksi.
Mulle kun ei ole koskaan tahtonut riittää se, että tää on tämmönen uusi lääke mitä ei olla vielä kokeiltu ja tästä voi olla apua. Niin mihin? Etenkin ennen diagnoosia. Jos ei usko potilaan oireisiin ennen kuin luut paistaa jaloista ja varvas on amputoitu, niin sitten pitäisi uskoa että joku randomilla päähän juolahtanut lääke toimis. Hyvänä kakkosena tulee se, jos ei puhuta kivoista hoitajista, että yksinkertaisesti kokee tuleensa kuulluksi lääkärin käynnillä. Se on ollut yleensä isoimpia pettymyksiä, kun lähdet lääkäristä monen vuoden paskan fiiliksen sijaan hyvällä tuulella, ihan vaan siksi, että lääkärihän otti ihan silmäkontaktin ja kuunteli, sitten lukee kotona myöhemmine epikriisistä, että on Tammikuussa ollut pelaamassa frisbeegolfia, kun käynnillä on puhunut, että tullut kipeäksi ja uutta haavaa, kun innostui vähän liikaa ajelemaan ja rassaamaan moottorikelkkaa.. saanko kysyä, kuinka moni kiertää Laajavuoren fribeegolffaamassa Tammikuussa? Jos se on jollekkin normaalia, niin se ei ollut tässä se pointti.
Itselläni, kun taudista ei ollut vielä mitään tietoa, sitä koitettiin väkisin diagnosoida keuhkokuumeen jälkitautina tulleeksi vaskuliitiksi, eli siis valtimoperäiseksi sairaudeksi, varsinkin kun taudin alettua poltin tupakkaa ja ensimmäiset oireet olivat varpaissa, jotka menivät purppuriksi ja lopulta äityi niin pahaksi, että kahteen varpaasen syntyi kuolion alut. Harmittomamman näköinen kuolion alku vasemmassa keskivarpaassani äityikin viikossa hiljalleen täysin muumioksi ja vasemman jalan keskivarvas jouduttiinkin lopulta katkaisemaan, eli amputoimaan.
Siitä sitten alkoikin seitsemän vuoden vääntö jopa lääkäreiden kesken, onko se nyt jokin vaskuliitti, buergerin tauti ja myöhemmin näiden tuoreempien lääkäreiden mukaan astuttua pyoderma gangrenosum. Kaveri googlas ja sano että se on tuo. Kuvat oli pyodermasta. Saa arvata kuka oli oikeassa. Yhdeksän vuotta ja lääkärit tulivat samaan tulokseen.
Ehkä ens kerralla enemmän omia kokemuksia, sainpahan jotain tekstiä julkaistavaksi tännekkin, koitan pitää enemmän asialinjan kun aikaisemmin, nyt kun kroppa alkaa taas olemaan ok, jos ei nyt pikku kipuja lasketa, niin pää tuntuu alkavan käymään läpi asioita, mutta nyt käyn ihan kipupsykologilla sen takia, niin arkisten asioiden tänne vuodattaminen ei enään ehkä ole niin olennaista. Lähinnä tarkoituksena on saada omia kokemuksia ja tietoa muillekkin, mutta muistakaa, tämä on vaan mun mielipiteitä ja voi olla täyttä kuraa, kuten netti on täynnä.
Kommentit
Lähetä kommentti